Inmiddels is het bijna 7 weken geleden dat ik officieel de diagnose adenomyose heb gekregen. Veel is er veranderd voor mij persoonlijk, o.a. qua voeding waar ik je binnenkort sowieso meer over vertel. Endometriose is redelijk bekend maar van adenomyose hebben veel mensen nog nooit gehoord. Vandaag vertel ik je het verschil tussen endometriose en adenomyose.
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel zit meestal op het buikvlies en/of je organen in de buik. Iedere menstruatie groeit het en dit zorgt voor een chronische ontsteking met allerlei klachten tot gevolg.
Het kan darmproblemen geven als het bij je darmwand zit. Maar ook verminderde vruchtbaarheid kan het gevolg zijn van vergroeiingen en verklevingen bij de eileiders en eierstokken.
De oorzaak is helaas niet bekend. Het is wel zo dat als een eerstegraads familielid endometriose heeft, je een groter risico loopt om het ook te krijgen.
Waar heb je dan precies last van? De meest voorkomende symptomen zijn extreme menstruatiepijn, buikpijn en rugpijn. Ook problemen met je blaas, darmen en vruchtbaarheidsproblemen horen hierbij.
Daarnaast is vermoeidheid door de ontstekingen in je buik ook een bekend symptoom.
Er zijn ook nog een hoop symptomen die geassocieerd zijn met endometriose namelijk: bekken- en of buikpijn, lage rugpijn, pijn in de bovenbenen, ovulatiepijn, lusteloosheid, depressie, PMS, pijn tijdens inwendige onderzoeken, gezwollen buik en slapeloosheid. Kortom een hele reeks aan klachten.
In de loop van tijd kunnen je klachten steeds een beetje erger worden. Waar je eerst enkel tijdens je menstruatie last hebt, kan het later zo zijn dat je er de gehele cyclus last van hebt. De ernst van je klachten staat niet altijd gelijk aan de ernst van de aandoening.
Wat is adenomyose?
Adenomyose is een vorm van endometriose en eveneens een chronische ziekte. Bij deze vorm is de locatie anders en dit is dus het grote verschil. Het bevind zich namelijk in de wand van de baarmoeder, tussen het spierweefsel.
Hierbij groeit de binnenbekleding van de baarmoeder in de onderliggende spierlaag. Net als bij endometriose bloeden ook deze plekjes mee tijdens je menstruatie.
Er ontstaan dus holtes in de spierlaag van de baarmoeder gevuld met oud bloed. Hierdoor kan het zijn dat je baarmoeder toeneemt in grote en ontstaan er soms grotere zwellingen die lijken op een vleesboom.
De klachten die je kunt hebben lijken veel op de klachten bij endometriose, alleen beperkt het ‘bloeden’ zich dus tot de baarmoeder.
Al jaren had ik talloze vage klachten maar sinds november voelde ik dus een stekende pijn in mijn zij.
Het verschil tussen endometriose en adenomyose is dus de locatie, bij adenomyose beperkt het zich tot de baarmoeder.
Over mijn diagnose
Middels een MRI zijn we erachter gekomen dat ik adenomyose heb, op echo’s was niets te zien. Van endometriose is er gelukkig vooralsnog niets te zien.
Helaas wil dit niet alles zeggen want endometriose stel je officieel vast middels een kijkoperatie. Endometriose kan zo dun zijn als een haar en is lang niet altijd te zien op een MRI en/of echo.
Wel is het zo dat wanneer je nog geen kinderen hebt gehad, adenomyose op zichzelf vrij weinig voorkomt en het vaker een combinatie is met endometriose.
We zijn dus alert op endometriose. Over enkele maanden heb ik weer een nieuwe MRI om te kijken of de verandering van levensstijl, in combinatie met het supplement serrapeptase, effect heeft.
Wat zijn mijn behandelopties?
Voor mij persoonlijk zijn er drie opties: hormonen, opereren of het dieet. Eerder schreef ik al over ‘stoppen met de pil ervaringen‘ en nog steeds sta ik achter deze keuze. Ik voelde me minder lekker in mijn vel en wil dus bewust geen hormonen meer tenzij het echt niet anders kan.
Opereren is niet zo gemakkelijk, in feite betekend dat bij adenomyose vaak dat ze je baarmoeder verwijderen. Bij endometriose kunnen ze de plekjes in je buik verwijderen.
Vandaar dat ik in overleg kies voor het dieet om op deze manier mijn hormonen rustiger en hopelijk onder controle te krijgen. Het is de meest natuurlijke manier en zo lang ik daar goed op reageer heeft dat natuurlijk de voorkeur.
Bij alledrie de opties is er wetenschappelijk geen bewijs dat het ook echt daadwerkelijk helpt, in feite weten ze gewoon nog niet zo veel helaas.
Wat ik je nog wil zeggen
Zelf worstel ik al sinds mijn 10e met mijn menstruaties, niet voor niets schreef mijn huisarts me op mijn 13e ‘de pil’ voor. Elke maand was ik enkele dagen ziek en kon soms niet naar school.
Vaak ben ik met klachten naar mijn huisarts gegaan maar toch heeft er ruim 19 jaar overheen moeten gaan voor er een oorzaak gevonden werd.
Nu is het niet zo dat iedere vrouw met heftige menstruaties automatisch endometriose en/of adenomyose heeft maar ik hoop het middels deze artikelen wel wat meer bespreekbaar te maken.
Bespreek het met je vriendinnen
Als jong meisje leer je dat het pijn hoort te doen en geen pretje is maar je hebt geen vergelijkingsmateriaal. Ervaringen bespreken met bijvoorbeeld je vriendinnen kan daarin heel hulpzaam zijn heb ik zelf ondervonden. Nu zeg ik niet: show je maandverband. Maar bespreek in hoeverre je klachten hebt en probeer het een beetje te vergelijken.
Elke maand vreselijke buikpijn en dergelijke hebben is niet de standaard.
Mocht je het verschil tussen endometriose en adenomyose nog niet weten dan is het hopelijk nu wat duidelijker voor je.
Inmiddels kan ik je vertellen dat ik met behulp van het dieet al een stuk meer rust heb gevonden qua pijn dus daar vertel ik je binnenkort meer over!
Mocht je aan de hand hiervan nog vragen hebben, op de website van de Endometriose Stichting kun je heel veel informatie vinden.
Hi! Ik heb precies hetzelfde als jij. Ook je verhaal hoe het is begonnen etc. Ik vroeg me af wat voor dieet je hebt? Ik heb vandaag de diagnose gekregen en ben erg benieuwd!
Wat vervelend om te horen dat je vandaag deze diagnose gekregen hebt Rianne. In dit artikel vertel ik meer over het dieet wat ikzelf nu al een flinke poos volg: https://www.beautyill.nl/2019/07/je-hormonen-in-balans-met-het-endometriose-dieet.html
Hoi,
Vandaag heb ik mijn uitslag gekregen van mijn MRI omdat ik continue hevige pijn had in mijn onderbuik en al zeker tijdens en voor mijn menstruaties, blijkt dat ik adenomyose heb in een ernstige vorm.
Ik ben namelijk nog maar 24 jaar en dit komt blijkbaar uitzonderlijk voor op deze leeftijd.
Ik heb een zeer grote kinderwens maar er is me vandaag duidelijk gemaakt dat ik hier niet veel tijd meer voor heb, want het enigste waarmee ze mij kunnen helpen is operatief mijn baarmoeder weghalen. Wat natuurlijk absurt is op mijn leeftijd. Ik heb het hier namelijk heel moeilijk mee en snapte ook niet echt wat adenomyose precies inhield. Daardoor dat ik op deze site ben uitgekomen. Ik vind het oprecht jammer voor alle vrouwen die hiermee te maken hebben! En ben opgelucht dat ik bij sommige wel nog ergens ‘hoop’ lees.
Vreselijk om te horen Angelina! Ik leef erg met je mee!
Kreeg zelf ook de diagnose adenomyose na lang zoeken. De diagnose kreeg ik in mei en toen ben ik op een zeer streng endometriose dieet gegaan. In december was de plek die voorheen zichtbaar was op de MRI scan, niet meer te zien. En in maart raakte ik zwanger.
Ik wil niet zeggen dat alles hiermee op te lossen is maar ik deel je graag mijn positieve ervaring. Wie weet helpt het jou ook, al is het maar een beetje. Over het endometriose/adenomyose dieet heb ik ook een uitgebreide blog geschreven hier op Beautyill.
Liefs Helen
Hoi Hoi,
Toch wel meer vrouwen die hiermee kampen, zot eigenlijk want er wordt heel weinig over gepraat.
Hier ook eentje met de diagnose adenomyose, al heel wat jaren geleden gediagnosticeerd. Mag ik je vragen over welk dieet je het dan hebt?
Vermits ik indertijd in Frankrijk woonde en ze me daar lutényl voorgeschreven kreeg (als ik me dat nog minstens juist herinner) en ik er daarna mee gestopt ben, ik wil namelijk geen hormonen of andere prul in mijn lijf, lijkt het dieet me toch iets om uit te proberen.
Ik lees je graag,
Groetjes
Wat vervelend te horen dat je ook adenomyose hebt Valérie. Hier kun je meer lezen over het dieet: https://www.beautyill.nl/2019/07/je-hormonen-in-balans-met-het-endometriose-dieet.html
Hoi,
Ook hier Adenomyose.
Vanaf 2007 liep ik al met klachten maar ik durfde nooit echt met de vuist op tafel te slaan omdat ik dacht “ze zien me weer aan komen”.
Ik ben inmiddels 27.
Vanaf 2016 sta ik onder behandeling en in Oktober afgelopen jaar is er Adenomyose vastgesteld.
Ik heb werkelijk VANALLES al geprobeerd zelfs de Lucrin!! Dit was werkelijk een hel!!
Wij hebben 2 jonge kinderen (4 & 6)
Ik weet mij af en toe geen raad met de pijn en kan soms de kinderen niet eens naar school brengen.
Toen ik de Lucrin gebruikte is alles zoveel geworden en zat in door dit middel mentaal aan de grond, dat ik dagen heb gehad waarop ik zei “Ik wil zo niet verder!!”
Ik ben heb dus ook geen nieuwe injectie genomen en ik zou dit ook zeker weten NIEMAND aan raden.
Ik heb nu een Mirena gekregen op 12 Dec maar ik merk nog helemaal geen verschil.
Ik bloed al vanaf 4 Okt en mijn pijn aanvallen hebben pijnscores van 8 a 10.
Na zo’n aanval ben ik echt enorm uitgeput.
Als in Juni blijkt dat het spiraal niet werkt, heb ik nog 2 opties, een Novasure behandeling of mijn baarmoeder laten verwijderen.
Beide willen de artsen liever niet, gezien mijn leeftijd maar alle andere opties heb ik al geprobeerd en mochten niet baten.
Hi Amanda,
Wat naar om te horen dat je al zo lang struggled met adenomyose 🙁
Mag ik ook vragen of je het dieet hebt geprobeerd?
Ik wil je absoluut geen valse hoop geven maar heb er inmiddels meerdere artikelen over geschreven omdat het mij onwijs heeft geholpen met mijn klachten.
Het helpt mij enorm qua pijnklachten maar ik vond het ook onwijs fijn dat het medisch gezien bevestigd werd. In mei en december vorig jaar zijn MRI scans van mijn buik gemaakt. In mei zag je adenomyose in het bovenste gedeelte van mijn baarmoeder, in december was er niets meer te zien. Mijn pijnklachten zijn met 90% afgenomen en dat was ook wat mijn MRI bevestigde.
Ben onder behandeling van een gynaecoloog die gespecialiseerd is in endometriose en adenomyose en ik kreeg drie opties: dieet, hormonen of alles weg laten halen. Hij zei daar direct bij dat alle drie geen garantie bieden op verbetering.
Hoop heel erg dat je iets kunt vinden wat je verlichting geeft Amanda <3
Heyy heyy,
indd er is echtt weinig blogs te vinden over adenomyose. Ben blij dat ik je heb gevonden ( voel me minder alleen door ?)
bij mij is er ook onlangs adenomyose ontdekt. 4 jaar op en neer naar de huisarts( ze zeiden elke x dat ik een PDS had) gegaan tot ik op een dag niet meer kon lopen en in de eerste hulp ben beland. Ik had altijd al last van heftige menstruatie, maar ik heb het gevoel dat een traumatische ervaring het in 1 x veel erger heeft gemaakt en ik voel dat de pijn erger wordt door stress,angst,woede(misschien klopt dit wel niet maar zo ervaar ik het wel ?). Ik ben “behandeld” door dr Schoot in Catharina ziekenhuis. Meteen begonnen met de pil ( wat ik eigenlijk niet wilde) ondertussen heb ik 3 soorten pillen gehad waaronder 1tje eigenlijk een abortus pil is. Niks helpt. Psygologisch ben ik helemaal kapot. Mijn laatste optie is accupunctuur met kruidenbehandeling, heb hier veel goede dingen over gelezen. Fingers crosseddd ben benieuwd.
Ik wens jullie allemaal beterschapp?
gr, iklima
Bedankt voor je uitgebreide verhaal Iklima! Wat naar om te horen dat er onlangs adenomyose bij je ontdekt is 🙁
Bij mij werd ook jarenlang PDS gezegd, herken me erg in je verhaal. Ik ben ook in het Catharina ziekenhuis onder behandeling maar dan bij dokter van Vliet. Heb direct aangegeven geen hormonen te willen omdat ik me daar altijd neerslachtig bij voel en zodoende kwamen we samen op het endometriose dieet.
Wil je absoluut geen valse hoop geven maar voor mij werkt dit fantastisch.
De adenomyose plek die ze in mei 2019 ontdekte middels een MRI scan was plots niet meer zichtbaar op de MRI scan van december 2019. Behalve het dieet strikt te volgen heb ik verder niets veranderd aan mijn levensstijl. De pijn die ik voelde in mijn zij is ook nagenoeg weg en voel ik nog maar heel soms.
De bloedingen blijven wel heftig waardoor ijzertekort opspeelt dus dat is nog wel een dingetje.
Begrijp goed dat je je psychologisch kapot voelt, vorig jaar om deze tijd zat ikzelf in datzelfde dieptepunt.. je mag me altijd mailen op info@beautyill.nl mocht ik je ergens mee kunnen helpen ❤️
Hoop dat het snel wat beter met je gaat Iklima!
Hoi,
Bij mij werd er recent ook adenomyose vastgesteld. Dit naar aanleiding van gigantisch veel bloedverlies ook buiten de pilvrije week. Ik verloor zoveel bloed dat ik nit s meer kon doen en bloedarmoede kreeg. Ik kreeg de minipil voorgeschreven om zo het gehalte oestrogeen te verminderen en voelde me meteen veel beter. 4 maanden lang bleef ik gespaard van bloedingen tot nu…. Opnieuw op zoek naar de juiste weg dus…. Zelf zou ik graag stoppen met hormonen al stelt de dokter dat mijn probleem dan groter zou worden. Hoe ga jij om met die hevige bloedingen zonder hormonen? Of valt dat allemaal mee? Ik heb het gevoel dat geen hormonen mss zelfs een oplossing zou zijn maar wil ook het risico niet lopen het allemaal nog erger te maken,… Bedankt trouwens voor je verhaal het is een van de weinige die ik kon vinden.
Hi Els,
Heel spijtig om te horen dat er ook adenomyose bij je is vastgesteld.
Mag ik vragen of je onder behandeling bent van een endometriose-specialist? Veel normale gynaecologen weten helaas te weinig van endometriose en adenomyose en starten gewoon maar met hormonen. Het is echt aan te bevelen naar een specialist te gaan en eventueel een stukje verder te rijden. In het MMC in Veldhoven en het Bronovo ziekenhuis zitten bijvoorbeeld artsen die erg goed aangeschreven staan. Op Facebook is er een endometriose lotgenoten groep waar je veel informatie hierover kunt vinden.
Zelf wilde ik geen hormonen omdat ik hier erg gevoelig voor ben en dat psychisch niet fijn vind. Mijn gynaecoloog (van Vliet, Catharina ziekenhuis, ook gespecialiseerd in endometriose) gaf ook aan dat er geen enkele garantie is dat het met behulp van hormonen beter met me zou gaan. Daarom besloten we eerst het dieet te proberen en hier voel ik me fantastisch bij. De pijn is soms zelfs helemaal niet meer aanwezig en ik heb ook niet meer elke maand een migraine aanval tijdens mijn menstruatie. Echt uniek voor mij.
Dit dieet (+ zo nu en dan serrapeptase) volg ik nu sinds mei 2019. Heb ook een artikel geschreven over het dieet, weet niet of je dat ook gelezen hebt?
Het droevige bij endometriose en adenomyose is dat er niets is wat met zekerheid werkt: hormonen, het dieet of zelfs opereren. Helaas zul je zelf je weg hierin moeten vinden, hoop dat het snel beter met je gaat <3
Liefs, Helen