5x niet vanzelfsprekend als je Fibromyalgie hebt

Gisteren las ik bij Dagmar van bydagmarvalerie een prachtig artikel over de waarheid van fibromyalgie. Hoewel ikzelf voorstander ben om het stukje ‘ill’ niet teveel aandacht te geven, hoort het wel bij mijn dagelijks leven en dus bij Beautyill. En wanneer ik het weer -zoals ik jarenlang deed..- zou vermijden op Beautyill dan zou ik mijn ware ik voor de helft verstoppen. Dit kost me evengoed energie en ik heb geen zin meer om een perfect social media leven te leiden terwijl dit niet de realiteit is. Dagmar had heel mooi vijf dingen omschreven die niet vanzelfsprekend zijn als je Fibromyalgie hebt, lees ook zeker even dit artikel van haar, en ik wil je vandaag mijn vijf dingen vertellen die voor mij niet meer vanzelfsprekend zijn door fibromyalgie. Het idee komt dus van Dagmar en ik besloot het als soort TAG over te nemen, uiteraard in overleg met haar.

1. Energie

Energie hebben is hetgeen wat het allerminst vanzelfsprekend is geworden sinds ik FM heb. Echt energie -als in het gevoel hebben dat je zin hebt in de dag en deze aankunt..- heb ik zeer zelden. Sterker nog ik sta zeker net zo moe op als ik naar bed ga. Hier kan ik niet zo goed mee dealen en het maakt me soms dan ook mopperig en droevig. Het is idioot dat eventjes naar de winkel gaan of een vriendin op bezoek krijgen een hele dagplanning kan zijn. Natuurlijk doe ik daarnaast nog wat kleine dingen voor Beautyill maar die moet ik echt bewust om zo’n eenvoudige activiteit heen plannen. Liever zou ik meer pijn hebben, ik kan beter met de pijntjes die ik heb omgaan dan met bijna altijd moe zijn alsof je een marathon gelopen hebt. De laatste tijd heb ik op mijn gsm zo’n Sleep Calculator die meekijkt wanneer je het beste wakker kunt worden, ik moet zeggen dat het voor mij enorm veel scheelt als ik op het juiste moment gewekt wordt. Maar dan nog voel ik me bijna altijd moe wanneer ik opsta, eigenlijk alsof ik niet geslapen heb.

2. Concentreren

De beste artikelen schrijf ik ‘s nachts als er zo min mogelijk prikkels zijn want concentreren is steeds meer een dingetje geworden -in de praktijk werkt ‘s nachts werken natuurlijk helemaal niet vanwege de vermoeidheid-. Waar ik vroeger (tot mijn 14e ongeveer) me heel goed kon concentreren gaat dat nu een stuk lastiger. Zelfs als ik met iemand in gesprek ben kan ik soms helemaal kwijt zijn wat ik aan het vertellen was. Een mooi voorbeeld was toen ik met een groepje bloggers, waaronder ook Dagmar btw, staand in een bus vertelde over fibromyalgie maar er teveel prikkels waren waardoor ik echt goed mijn best moest doen om mijn verhaal af te maken. Je zult wel begrijpen dat dit dan dus weer meer energie kost. Vooral wanneer ik moe ben, of veel pijn heb is dit lastig. Daarom ben ik ook veel liever met foto’s in de weer voor Beautyill dan artikelen omdat dit ooit nog wel een dingetje is. Vriendlief moet me bijvoorbeeld niet storen als ik met teksten bezig ben want dan ben ik helemaal van mijn apropos en kost het weer even om er weer helemaal in te komen. Waar ik dus dan weer boos om kan worden, niet omdat hij me stoort maar boos op mezelf omdat het dan zo lang duurt voor ik weer in het verhaal kom.

 3. Zien

Naarmate de dag vordert en mijn energie écht opraakt zie ik minder goed. Op normale dagen valt dit mee en heb ik hier gelukkig weinig last van. Maar wanneer ik bijvoorbeeld met vriendlief een avondje op pad ga moet ik echt niet de illusie hebben om naar huis te rijden met de auto. Uiteraard heb ik dit al laten onderzoeken want ik dacht dat ik een bril nodig had. (Sterker nog ik heb een periode brillen gehad met een minimale sterkte.) Maar ik zie prima en heb officieel geen bril nodig. Je ogen worden ook aangestuurd door allerlei spiertjes en ook deze raken moe en verzuurt, net zoals de rest van mijn lichaam. Ik heb dan moeite met focussen en moet mijn best doen om helder te zien. Autorijden doe ik om die reden niet zo graag omdat ik gewoon niet volledig op mijn lichaam kan vertrouwen. Nu kan ik prima heen rijden maar hoe voel ik me als ik daar twee uur gezellig aan de thee heb gezeten en moet terugrijden? Autorijden is ook concentreren en dan raakt de batterij sowieso dus weer sneller op.

4. Kracht

Een potje eten openmaken of nagellak die strak dicht is gedraaid? Vergeet het maar! Ik vraag het vaak aan mijn vriend en en anders bind ik er wat elastiek omheen want door de rubber krijg ik eigenlijk alles open. Eerst had ik hier ook van die handige doekjes voor maar die zijn inmiddels allemaal versleten. Als je weet waar ze deze verkopen laat het me dan zeker even weten!
Krachtverlies is ook wel een puntje want dit zit hem in alles. Fietsen gaat de ene dag prima en de andere dag lijkt het alsof ik windkracht 9 tegen heb. Dit resulteert in verzuring binnen no time en dat is dus niet zo’n pretje. Sowieso is het niet leuk dat ik dus niet zo sterk ben en dit frustreert me enorm. Hier kan ik gelukkig nog een klein beetje in winnen als ik meer zou sporten qua armen maar mijn beenspieren zijn al onwijs hard -volgens specialisten dit zul je me niet zelf horen zeggen hoor..!!-  en hierin is niet giga veel groei meer mogelijk. Mijn armen zijn weer lastig te trainen vanwege mijn zwakke polsen, optillen van Hope (4 kg) kan met twee handen nog net maar zeker niet te lang. En hoe ga je trainen als je lichaam al met moeite herstelt van dagelijkse dingen? Precies een vicieuze circel dus..

5. Pijnvrij

Tjah pijnvrij is natuurlijk ook totaal niet vanzelfsprekend meer met FM, sterker nog eigenlijk doet altijd wel iets pijn. Tijdens persevents draag ik met veel liefde mijn pols brace (welke ik officieel ‘s nachts moet dragen en tijdens zware dingen zoals stofzuigen, tillen enz.) omdat ik dan talloze handjes moet schudden. Wil je goed overkomen dan moet je niet een slap handje geven maar een stevige handdruk, een van de meest pijnlijke dingen die andere mensen bij me kunnen doen. Door mijn brace bescherm ik mezelf op die manier er ook een beetje tegen. Geef me een harde hand of knuffel en ik voel het een tijdje daarna nog. Mijn hele lichaam is één grote blauwe plek en met name de bekende tenderpoints zijn extreem gevoelig. Gewoon zachtjes met me knuffelen dus 😉

Vaak krijg ik de vraag wat voor medicijnen gebruik en eigenlijk gebruik ik niets. Dagelijks slik ik vitamine D en zonder dit heb ik veel meer pijn, echt een verschil van dag en nacht! In de wintermaanden heb ik een dubbele dosis omdat het ook goed werkt tegen een winterdip en ik in de wintermaanden vanwege de kou meer pijn heb. Zonder dit eenvoudige vitamine pilletje kan ik een stuk minder. Daarnaast heb ik speciale Amsterdam pillen zoals mijn dokter ze noemt, oftewel pijnstillers die net wat meer doen dan paracetamol op dagen dat ik wel een steuntje in de rug kan gebruiken. (Zoals wanneer ik dus voor persevents naar Amsterdam ga) Voor fibromyalgie is dat het enige wat ik gebruik. Ik ben van mening dat dagelijks pillen hiervoor slikken geen zin heeft want dan ga je nóg meer over je grenzen heen. Het is bij FM al lastig om niet telkens hier overheen te gaan namelijk, beter luister je naar je lichaam..

Kortom dat was weer meer dan genoeg gezeur en aandacht voor FM wat mij betreft. Hoewel dit alles dagelijks speelt ben ik toch héél blij met het leven wat ik heb. Ik hoef nooit te werken voor mijn gevoel want met Beautyill(shop) bezig zijn is geweldig leuk en tevens mijn grote hobby die me elke dag veel plezier en energie brengt. Natuurlijk werk ik hard hiervoor op mijn eigen manier maar het voelt niet als werken. Zonder fibromyalgie was ik nooit aan Beautyill begonnen want dan had ik niet zo’n sterke drang gehad om being ill doesn’t mean you can’t look beautiful bij iedereen aan de man te brengen. Ik sluit dan ook graag af met dezelfde positieve noot als Dagmar: I may have Fibromyalgia, but Fibromyalgia doesn’t have me!