Inmiddels is het alweer zes jaar geleden dat ik van mijn reumatoloog het stempeltje fibromyalgie kreeg op mijn 19e. Destijds een nogal onbekende aandoening maar inmiddels zou ik het haast een trend durven noemen. Vandaag neem ik je weer eens mee in mijn persoonlijke ervaringen omtrent dit alles.
Negatief effect bekendheid van fibromyalgie
De bekendheid voor fibromyalgie kent voor mij persoonlijk meer negatieve dan positieve kanten.
Neem als voorbeeld ADHD, ineens hadden alle drukke kinderen ADHD of werden simpelweg een ADHD-er genoemd zonder officiële diagnose of behandel traject. Nu zie ik hetzelfde gebeuren met fibromyalgie. Men komt met onverklaarbare klachten bij de dokter en al snel schuift men het op fibromyalgie omdat ze het eigenlijk niet echt weten. Vaak nog voor men echt bij de reumatoloog is geweest.
Begrip neemt niet direct toe door enkel bekendheid
Doordat het bekender wordt neemt het begrip toe zou je denken maar niets is minder waar. Daar heb je er weer eentje met fibromyalgie denkt men, zo’n aansteller met spierpijn. Helaas denkt men daardoor nu te weten wat fibromyalgie inhoud; wekendelenreuma-ofzoiets. Maar er gebeurt zoveel meer met je lichaam dan enkel wat spierpijn.
Alstublieft een stempeltje fibromyalgie, tot ziens!
Waar ik destijds 1,5 jaar heb moeten vechten voor een officiële diagnose door de reumatoloog, delen de artsen nu maar wat graag het stempeltje fibromyalgie uit. Want er valt niets aan te doen en men moet er maar mee dealen, lekker makkelijk. Ook word er niet meer zo grondig gezocht want het zal wel fibromyalgie zijn. Jammer want fibromyalgie heeft op veel vlakken overlappingen met andere aandoeningen.
Mijn fibromyalgie artikelen zijn redelijk gedateerd, ik wil er weinig aandacht voor vragen vanwege al het bovenstaande, er is namelijk al teveel (negatieve) aandacht voor wat mij betreft. Toch wil ik nogmaals het symptomen lijstje plaatsen.
Met de roze kleur heb ik mijn eigen klachten uitgelicht om duidelijk te maken dat het niet alleen wat spierpijn is en er helaas veel meer bij komt kijken bij het hebben van fibromyalgie.
Veel voorkomende specifieke symptomen/klachten zijn:
– Spierpijnen in het hele lichaam
– Ochtendstijfheid
– Vermoeidheid
– Gevoel niet goed geslapen te hebben
– Prikkelbare / spastische darm
– Hoofdpijn die lijkt op migraine
– Duizeligheid
– Concentratiestoornissen
– Vergeetachtigheid
– Stemmingswisselingen
– Tintelend gevoel
– Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
Daarnaast kunnen er nog andere symptomen/klachten aanwezig zijn:
– Gewrichtspijnen
– Depressiviteit
– Allergische reacties
– Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
– Gezwollen blaas
– Pijnlijke menstruatie
– Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
– Gevoel van gezwollen handen
– Misselijk gevoel
– Zwakke aandrang
– Onregelmatige hartkloppingen
– Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
– Verhoogde lichaamstemperatuur
– Rugpijn
– Verminderd libido
– Hoorproblemen/ruisen/fluiten in de oren
– Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
– Droge slijmvliezen in de vagina
– Krampachtige pijn in het onderlijf
– Angst- en paniekgevoelens
– Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
– Ontsteking van het keelslijmvlies
– Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
– Haaruitval
– Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
– Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
– Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
– Weergevoeligheid
– Moeilijker urineren met meer weerstand
– Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
– Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
– Druk en benauwdheid op het hart
– Eczeem/huiduitslag
– Heesheid
– Algemene allergieën
– Tremor (trillen van de handen)
– Waterophopingen, met name ‘s ochtends in gezicht en handen
– Hevig kriebelen in de benen
– Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt ‘s nachts)
Persoonlijk vond ik de tijd dat ik uit moest leggen wat fibromyalgie voor mij betekend (+ al het onbegrip wat ik erbij kreeg) prettiger dan een fibromyalgie-rage-aandoening te hebben. Hiermee lijkt er meer erkenning te komen voor fibromaylgie maar niets is minder waar want plots kent werkelijk iedereen het, maar ondertussen begrijpen nog steeds alleen de fibromyalgie mensen hoe het is en voelt. En bestaat het gevaar dat fibromyalgie patiënten steeds meer in de hoek aanstellers terecht komen.
Uiteraard wil ik hiermee niemand voor het hoofd stoten (!!!) want het is al vervelend genoeg als je de diagnose krijgt. Maar jammer vind ik dat mensen zelf het etiket opplakken of dat artsen het niet meer weten en het maar lekker makkelijk op fibromyalgie afschuiven, dát is iets waar ik me de afgelopen maanden aan erger. Fibromyalgie is niet een ik-heb-altijd-spierpijn aandoening maar helaas zoveel meer vandaar dat ik er middels dit artikel weer eens aandacht voor wil vragen.
Al enkele jaren (ik weet niet meer precies hoeveel, maar veel te veel) ben ik al bezig om te weten wat er met mijn polsen aan de hand is, want ik heb steken die ik prima kan aanwijzen maar die niemand ziet en niemand voelt. Ik ben, in tegenstelling tot jouw artikel, velen malen bij de huisarts geweest met mijn polsen, mijn darmen, mijn onverklaarbare exceem plekken maar tot mijn ergernis/frustratie en tot mijn verdriet werd ik niet geholpen en telkens naar huis gestuurd, want: Wij zien niets dus het ziekenhuis ook niet.
Laatst bekende datum is dat ik in 2015 ervoor naar de huisarts ben geweest.
Ik ben nu verhuisd, ouder geworden en lekker aan het werk. Een poosje terug was ik op weg naar mijn werk en pakte ik mijn autoriem, tot mijn schrik zat er pijn in mijn ellenboog en begon mijn linker ringvinger te tintelen en bij mij gingen de alarmbellen af, ik moet en zal een doorverwijzing krijgen ongeacht wat mijn nieuwe huisarts ook te zeggen had. Ik had geluk en werd gehoord, eindelijk na al die jaren kreeg ik een doorverwijzing en kon ik afgelopen dinsdag (7 mei) terecht bij de Reumatoloog. Na heel wat oefeningen en een gigavragenlijst werd de diagnose Fibromyalgie gemaakt, dit na het uitsluiten van alle andere mogelijke afwijkingen/aandoeningen door middel van een zo breed mogelijk bloedonderzoek.
Op dit moment is mijn hoop op een genezing van mijn polsen weg, want dit kan niet, want het is chronisch. Waarbij ik continue een niet uitgeslapen gevoel heb en blijkbaar de spierpijn die ik voelde gewoonweg reuma is in mijn weke delen. In één dag ben je van zoekende opeens chronisch ziek, niet cool want het kan niet veranderen hooguit mee leren omgaan, maar dat doe ik al jaren (al maakt dit het niet makkelijker tijdens het horen van dat het niet meer over kan gaan).
Ik heb flink wat frustratie gehad dat ik niet gehoord en gezien werd, met daarnaast het continue naar huis worden gestuurd., maar wisten zij veel, want mijn bloeduitslagen gaven toch geen reuma aan? Ik heb een hele nette mail naar mijn vorige huisartsenpraktijk gestuurd met het hele verhaal en daarbij de wens uitgesproken dat zij niet zomaar mensen naar huis sturen met mijn klachten en dat zij de mail alsjeblieft lezen.
Bij mij is het op dit moment al erger geworden, waardoor ik uiteindelijk er achter ben gekomen wat ik heb: Fibromyalgie. Ik kan alleen maar hopen dat het niet nog erger wordt en dat het bij het spierpijngevoel blijft en ik gewoon kan blijven functioneren. Aankomende dinsdag krijg ik meer info en in juni nog voor alle zekerheid een echo van mijn polsen. Spannend, maar komt goed.
Heel erg bedankt voor het schrijven van jouw duidelijke blog,, deze was heel fijn om even te lezen.
<3
Goed van je dat je open bent over wat je mankeert. Er eerlijk over zijn en je grenzen aangeven is denk de beste manier om te zorgen voor begrip.
Zeker wanneer je er op een positieve manier mee omgaat. Uiteraard zullen er altijd mensen blijven die er geen begrip voor hebben wat je ook mankeert.
Ikzelf ben sinds mijn 30e al 17 jaar chronisch ziek. Een bloedkanker die familie is van leukemie waarmee de levensverwachting gemiddeld 15/20 jaar is.
Toch heb ik 16 jaar lang 32 uur per week gewerkt en geniet ik van de kleine dingen. Ik ben eerlijk over mijn ziekte zonder te klagen. Ik vertel meestal dat ik een bloedziekte heb en beperkte energie. Wanneer mensen meer willen weten dan geven ze dat wel aan. Zo hoef ik ze niet meteen te laten schrikken want je ziet helemaal niet aan mij dat ik ernstig ziek ben en bijvoorbeeld chemocapsules gebruik. Ik ben gek op mezelf verzorgen met make up en crèmes. En hou ervan om dingen te ondernemen. Maar het is altijd of of en niet en en. Ik moet altijd keuzes maken. Toch kan ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben. Fijn dat jij ondanks jouw aandoening mensen blij kunt maken met deze blog. Haal je geluk uit de lieve positieve mensenom je heen. Veel liefs Carmen
Hi Helen,
Wat goed dat je dit schrijft. Ik heb ook Fibro en ik herken de onbegrip heel erg.
Je bent top bezig, ga zo door! Ik hoop dat ik er over een tijdje net zo in sta als jij.
Liefs,
Lilly
lieve Helen.
Als (jou) vader is het confronterend maar de keiharde waarheid, je artikel te lezen!. Als geen ander weet ik wat deze aandoening voor leed, en nog meer het onbegrip, dit veroorzaakt. Daarom heb ik grote bewondering op de wijze waarop jij, en vele anderen, hiermee omgaat!. Het is voor jou lieve Helen geen nieuws dat ik onbeschrijflijk TROTS op jou ben, trots op jou positieve instelling. Toch heeft jou Fibro ook een positieve zijde namelijk; zonder Fibro was er geen Beautyill + BeautyillShop 😉
Wederom een veelzeggend en noodzakelijk artikel met een goede boodschap lieve schat.
Veel liefs,
Papa
Hoi Helen
Ook ik ken het ook al heb ik het zelf niet maar sommige dingen lijken heel veel hierop en toevallig doordat ik duizelig blijf krijg ik maandag paar onderzoeken achter mekaar en dat is bij de KNO arts en de Neuroloog en krijg met die hoge piepjes en ENG dat is iets dat je in een rode lampje moet kijken en dan word je stoel heen en weer bewogen en dan je oren met warm en koud water uitgespoeld? Ben benieuwd naar de uitslag.
Maar ik zit nu 13 jaar in een rolstoel, want heb dystrofie (inmiddels door heel mijn lichaam ) en heb vrij snel toen al gerevalideerd en toen waren er ook 2 die fibromyalgie hadden en naar Zeist moesten omdat het tussen hun oren zat. Heb nog we wat contact gehad maar niet lang.
Ook voor dystrofie moet je vechten en nog omdat het onderkent word.
Heb bijna 6 weken geleden door een blackout mijn bovenarm gebroken en dan vertel je ruim 4 weken later dat je zo’n pijn blijft houden maar op een andere plek. Dat je knie nog steeds niet hersteld is en doordat mijn morfine zo hoog stond d dat ik echt een zombie was, dwars door mijn pijngrens ging en hoorde kraken.
Je moet met alles wat je krijgt zo vechten of je bent een moeilijke patiënt en weten ze het niet pfff.
Maar haal ook mijn leuke dingen eruit. En dat is met nagels bezig zijn, nu even niet. Maar probeer dat na te doen en zoals watermarble vind ik super om te doen en gezegd als ik weer lang kan opzitten wil ik graag met nailart verder gaan leren (one stroke)
Dus heb wel doelen wat ik graag wat ik leuk vind te gaan doen als hobby.
Leven is al te kort en vind het top van je om het hier te schrijven.
En het lucht nog op ook.
We laten ons niet in een hoekje duwen.
Ook lang verhaal net als de anderen hihi
Groetjes Willeke ♡♡
bedankt voor dit duidelijk geschreven artikel over fibromyalgie….. zeer informatief voor mensen zoals ik die het niet hebben!
Ik weet niet zo goed wat ik van je artikel moet vinden, of ik het er nu helemaal mee eens ben of niet. In elk geval ben het in elk geval wel eens met je dat er veel onwetendheid is bij de mensen die het niet hebben, maar dat lijkt me bij de meeste ‘onzichtbare’ ziekten het geval. Ik was wel blij dat ik na al die jaren een stempel kreeg (HMS met fibro pijnklachten en syndroom van Reynaud), meer omdat IK wel wist wat ik had maar mijn eerste reumatoloog het afdeed als “tsja, je kunt er geen last van hebben”. Er zijn namelijk nog genoeg doktoren en reumatologen die helemaal niet in HMS en Fibro geloven. Ik voelde me bij mijn tweede reumatoloog wel serieus genomen, heb daar een uur gezeten met uitleg, onderzoek etc. Dus of die sticker nu makkelijk wordt uitgedeeld weet ik niet. Maar ja, het is meer dan ‘wekedelenpijn’ want ik kan er ook behoorlijk wat van je lijstje strepen. xo Daisy
Hier ook, jaren met klachten gelopen voordat ik dit jaar de diagnose fibromyalgie kreeg. Doordat ik jaren met klachten heb gelopen ga je uiteindelijk denken dat het echt tussen je oren zit omdat je geen diagnose kreeg. Nu heb ik sinds kort de diagnose gekregen en leer er maar mee leven, thats it. Geen controle meer in het ziekenhuis als je pijn hebt of het iets anders ga maar naar je huisarts, ze hebben gewoon geen tijd voor je. Je krijgt een stempel opgedrukt en dat na jaren rondlopen met klachten en je niet serieus bent genomen. Klopt inderdaad wel wat jij zegt dat steeds meer mensen denken dat het alleen spierpijn is, ik heb ook wel eens gehoord oh ik heb dat denk ik ook want ik ben ook vaak moe, probeer dan maar eens uit te leggen wat je precies voelt.
Ik vind het heel goed dat je dit artikel schrijft! Ik ben al 8 jaren heel erg ziek en niet alleen maar spierpijn, het is zo’n lijst dat ik soms het gewoon niet eens durf te vertellen uit angst dat mensen denken dat ik het gewoon verzin! Ook ik heb dit jaar de diagnose: Fibromyalgie gekregen. Ik was ene kant heel blij dat ik eindelijk een diagnose heb en andere kant was ik juist heel ongelukkig: nu heb ik een diagnose en kan ik er nog niks mee! (ik bedoel qua behandelingen of begrip van mensen ofzo). Ik ben er dus helemaal mee eens dat deze “trend” op moet houden en er iets veranderd aan moet worden. Het moet vooral veranderd worden: dat we geen aanstellers zijn en dat we enorm ziek zijn en niet alleen wat spierpijntjes ofzo! Ik ben ieder geval blij dat je hier aandacht aanbesteedt! (:
Goed geschreven. Op het moment dat ik het weke-delen reuma noem hebben mensen minder vraagtekens. Moet wel zeggen dat ik best veel begrip ervaar maar dat heeft misschien met de leeftijd te maken. Als je ouder bent lijkt reuma ineens normaal.
Goed dat je dit schrijft, mijn vriend heeft de diagnose pas gekregen en bij hem is alles goed uitgezocht en hij is wel bij een reumatoloog gekregen. En hij heeft dus ook veel meer klachten dan “alleen wat spierpijn” wat inderdaad heel veel mensen denken als je de aandoening noemt, jammer.
Hoi Helen,
Heel goed dat je er over schrijft! Als lotgenoot ( diagnose 8 jaar geleden ook ddor reumatoloog) begrijp ik precies wat je bedoelt. Ik loop ook tegen deze vooroordelen aan en mijn klachtenlijstje is ongeveer gelijk aan die van jou. Het wordt tijd dat onze aandoening erkend wordt en serieus genomen.
Heel herkenbaar! Zelf heb ik ook fibromyalgie waardoor ik gedeeltelijk in een rolstoel zit. Ik kom vaak genoeg mensen tegen die zeggen oh ja dat heb ik ook maar ik ben nog niet naar de huisarts geweest. Dat vind ik altijd erg jammer om te horen want sommige mensen hebben er zoveel last van en moeten zo hard vechten voor een diagnose, terwijl de ander het stempelte zo krijgt. Bij mij ging het allemaal niet zo makkelijk en dacht men dat het tussen de oren zat. Tegenwoodig denken wel vaker mensen dat als ze een paar dagen een pijntje hebben dat ze fibromyalgie hebben (niet lullig bedoeld), helaas zijn er ook mensen waarbij die pijn nooit weggaat en waardoor we heel afhankelijk worden.
Goed dat je hier over schrijft, mijn zus heeft het ook!
Wat mooi geschreven. Ik kan me goed voorstellen hoe vervelend het is dat ineens iedereen denkt te weten hoe het zit, en iedereen het maar aanstellerig vind. Het lijkt me verschrikkelijk om te hebben, maar het lijkt me ook erg om de diagnose te krijgen terwijl je het misschien helemal niet hebt!
Goed dat je hier weer een keer aandacht voor vraagt! Ik kan mij soms ook echt storen aan mensen die heel snel al de diagnose krijgen, terwijl het gros toch echt al jaren van het kastje naar de muur word gestuurd en hierdoor veelal slechter worden. Zeker omdat je vaak hoort dat mensen het dan wel makkelijk vinden om thuis te zitten en hun handje op te houden voor een uitkering..
Mijn reumatoloog gelooft niet in Fibro (wat een opkikker) en heeft mij na een aantal onderzoeken waar ze niet omheen kon toch de stempel gegeven. Waar ik heel blij mee ben omdat het mij erg helpt om duidelijk te maken tegenover overheidsinstanties dat er echt iets mis is. Zelf wist ik het al jaren. Het overlapt veel met mijn ME klachten, nog zo’n ziekte die niet serieus word genomen, en dan helpt een extra diagnose wel. Zeker omdat weke delen reuma mensen wel iets zegt, meer dan ME. ‘Is dat net iets als MS, of is dat dat je altijd moe bent?’ Ik zal in ieder geval blij zijn als de dag komt dat wij allemaal serieus genomen worden en niet meer zoveel moeite hoeven te doen om uit te leggen dat het meer dan spierpijn en moe zijn is. En het verspreiden op internet, zoals jou blogje van vandaag, ik hoop dat het veel mag bijdragen hieraan! Ik vind het in ieder geval goed en dapper dat je er zo open over durft te praten! 🙂
Ik kon de aandoening wel maar begreep inderdaad niet precies wat het allemaal inhoudt. Heel fijn dat je dit duidelijk hebt uitgelegd. En ook open van je dat je je eigen klachten hierbij vermeldt
Goed dat je dit op deze manier hebt gepost. Hopelijk wordt het voor veel mensen, zoals ik net dus, duidelijker
Goed dat je hierover schrijft! De laatste tijd hoor je inderdaad niets anders dan mensen die fibromyalgie hebben. Ik vraag me ook af of ze die diagnose niet te snel geven. In december kreeg ik de diagnose CVS. Daarvan denken mensen ook: “Oh, dat is weer eentje die altijd lui is.” Terwijl de symptomen echt veel meer zijn dan alleen maar moe zijn. Velen ervan komen trouwens overeen met jouw lijstje hierboven. Ik begrijp dus heel goed wat je bedoeld en ik kan me er ook flink aan ergeren!
Fibromyalgie is een van mijn vier chronische ziektes. Bij mij is minder reuma overgegaan in fibro. Ben nu 44
Ik snap heel goed wat je bedoelt. Ik heb zelf geen fibromyalgie, maar wel een andere ziekte die nu helaas heel hip is. Het wordt door alternatieve genezers iedereen aangesmeerd en mensen meten zich de diagnose maar wat graag na een keer buikpijn aan. En dan tegen mij verkondigen dat het allemaal wel meevalt. Terwijl ik veel strenger moet zijn en op veel meer moet letten dan de hypers.
Ben al meerdere keren echt in de problemen gekomen door de hype helaas. En net als wat jij zegt worden de echt zieke mensen nu al heel snel gezien als aanstellers.
Ik kan alleen maar hopen dat deze hypes snel weer voorbij gaan en dat er alleen wat meer bekendheid over onze ziektes achterblijft.
Het is inderdaad echt zonde dat artsen vaak veel te snel de diagnose geven en soms niet genoeg verder zoeken. Ik had fibromyalgie, ME, epilepsie, chronisch vit B12 tekort, glutenintolerantie, auto-immuunziektes (oa aan de schildklier), maar niemand die alles bij elkaar op kon tellen en een conclusie kon trekken. Mijn lezers bizar genoeg wel, waardoor ik nu een juiste diagnose heb! En een fijne arts die hier wél genoeg van weet.
Maar nu zijn we dus wel 9 jaar te laat met behandelen en is het niet duidelijk wat er nog te redden valt. Zo zonde!
Vaak doen artsen geloven dat fibromyalgie voor altijd is en dat je er maar mee moet leren leven (en dat je niet meer bij ze hoeft terug te komen want ze kunnen toch niets doen), maar als je op zoek gaat naar wat er achter zit of wanneer je bijvoorbeeld een therapie vindt die heel goed bij je past, of desnoods een pijnstiller die heel goed helpt, dan kun je best wat verbetering in kwaliteit van leven krijgen 🙂