Ik kan er voor zorgen dat je trilt vanbinnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich gewoon normaal voelt. O ja en ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Dat virus wat je ooit had en nooit van hersteld bent, of dat auto ongeluk, of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma. Maar goed ik ben hier en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van me af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar. Je zal naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Je zal worden volgestopt met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en je zal als angstig en depressief versleten worden. Er zal je verteld worden dat als je pillen netjes neemt en je oefeningen goed doet dat ik dan weg ga. Maar het ergste is nog je zal niet serieus genomen zal worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden. En dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen zeggen “oh, je hebt gewoon een rotdag “, of ze zeggen “ja kunt niet alles meer doen wat je 10 jaar geleden kon” en niet horen dat jij zegt, ‘tien dagen geleden”. Sommige zullen achter je rug om gaan praten, terwijl jij langzaam aan het gevoel krijgt dat je, je zelfrespect aan het verliezen bent en blijft proberen dat ze je begrijpen, vooral wanneer je in gesprek bent met een “normaal “persoon, en je niet meer weet wat je ook alweer wilde zeggen.
Ten einde mijn verhaal,( ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zal er zelf al wel achter zijn) De enige plaats waar je steun en begrip krijgt om met mij om te kunnen gaan is met mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vinden en die wel steun hebben aan andere mensen.
fm houdt in dat:
> Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
> Dat ik het zeker niet net zo lang volhoudt als jij .
> Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
> Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
> Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
> Ik heb dit
> Het gaat niet meer weg .
> Het blijft bij me .
> Het hoort voortaan bij mij leven .
> Ik heb goede maar ook slechte dagen .
> De mensen zien niks aan me .
> Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
> Dat doet af en toe wel pijn hoor .
> En nu kun je niks meer , hoe kan dat ?
> Als ik een goede dag heb , doe ik de schoonmaak
> Het kan zijn dat ik daar lange tijd voor nodig heb .
> Maar ik krijg het wel voor elkaar
> Ik doe alles in gedeeltes , omdat ik het niet meer in een keer kan .
> Verdeel alles over de hele week .
> Ik ben voortdurend moe .
> Doe iets 5 minuten stop dan even om te rusten , en ga dan weer verder , als het kan .
> En als ik een slechte dag heb , doe ik bijna niks .
> Ik doe vooral dingen die ik leuk vindt .
> Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
> Als ik ergens geen zin in heb verplicht mij het dan niet .
> Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
> Ik vraag wel eens hulp , omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uit voeren .
> Dus ik vraag aan de medemens : Begrip.
Dit stukje laat ik mijn vriend lezen. Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb (ook al wist ik dit eigenlijk al jaren dus het was geen grote schok.) Maar ik kon het zelf nooit goed verwoorden hoe ik me voel, maar dit is precies hoe het is!
Hey
Ik begrijp dit stukje op de een of andere manier zo en het raakt me ook gewoon. Ik heb misschien fybromyalgie maar ik ben bang dat dit nog lang gaat duren voordat er meer duidelijkheid is. Aangezien ze eerst gaan kijken of je een andere vorm van reuma hebt. Bedankt dit je dit stukje hebt geplaatst
Spijtig te horen dat het met je gezondheid niet zo best gaat Raisa. Ik wens je veel sterkte in deze lastige periode en hoop dat ik je ergens een beetje heb kunnen helpen met mijn artikel..
Ik zit hier nu half te huilen omdat ik sinds 2 jaar ook fibro heb en nu zegmaar in de dip zit..
Alles wat je schrijft kan ik me zo in vergelijken..
Blij dat ik niet de enige ben die zich zo voelt, zou willen dat mijn ”vrienden” en klasgenoten het ook eens kunnen voelen in plaats mij in een depressie helpen!
Bedankt Helen want dankzij sites zoals de jouwe leer ik er steeds meer over!
Sinds kort heeft mijn moeder ook deze ziekte. Ik weet niet hoe zij zich voelt of jij je voelt. Ik ben zelf ook chronisch ziek en ik weet hoe het is om ziek te zijn zonder dat andere het kunnen zien. ik wens je succes met je ziekte.
heftig zeg!
x
Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Lijkt me heel rot om te hebben!